En El País del día 8 de Junio de 2002 aparece una entrevista a José L. Molinuevo, responsable del programa de diagnóstico genético del Hospital Clínic de Barcelona. El motivo de la entrevista es la noticia, aparecida una semana antes, de que varios miembros de una familia han sabido, gracias al programa que Molinuevo dirige, que van a sufrir Alzheimer precoz antes de cumplir los sesenta. Los diagnósticos genéticos están llenos de problemas que se suelen llamar éticos, pero que son de todo tipo, salvo, seguramente, técnicos. Una primera cuestión, tal vez la más inmediata, tiene que ver con la capacidad de los pacientes de encajar diagnósticos de esta clase. Aunque no se informe salvo a quien lo solicita, los efectos de conocer un destino como el que estos diagnósticos aseguran son incalculables y potencialmente devastadores. Saber que antes de los sesenta años vas a estar en un estado que has tenido ocasión de ver y padecer en tus familiares más próximos puede ser más doloroso de lo que piensas. Seguramente, nadie está preparado para recibir tan terrible noticia.

Este primer problema, según Molinuevo, está correctamente enfocado en el programa que él dirige. Su programa respeta el principio de autonomía - sólo se atiende a quien lo pide -, y en él se actúa con arreglo a los principios de maleficiencia - se llevan a cabo exámenes psicológicos para determinar si la persona puede afrontar los resultados del diagnóstico - y beneficiencia - las personas quedan más tranquilas con el resultado de la prueba, aunque sea positivo, que sumidos en la incertidumbre-. Esto es, se trata de un programa irreprochablemente ético por cuanto respeta la autonomía individual, procura un bien y se aplica sólo en los casos en que se presume no conllevará ningún mal. Si esto es así, claro está, no hay nada que objetar. Se hace raro, en cualquier caso, pensar que alguien puede estar más conforme sabiendo que su vida terminará prematuramente y de mala manera que quien tiene alguna esperanza de que no sea así. Sin embargo, es de suponer que, en este caso, Molinuevo sabe de qué habla, pues a buen seguro ha tratado profusamente con el tipo de personas que su programa diagnostica.

Un segundo problema, y seguramente el mayor, que enfrentan estos diagnósticos, sin embargo, tienen que ver con el uso que se pueda hacer de la información que proporcionan. Sobre este asunto, el periodista pregunta ‘¿alguna compañía de seguros querrá suscribir una póliza a una persona que sufrirá Alzheimer precoz?’, y Molinuevo contesta (las cursivas son mías) ‘Aquí sí que podría haber un problema ético, sobre todo en los EEUU, donde el acceso a la sanidad depende de seguros privados. Aquí la sanidad es un derecho universal, por lo que a priori no habría problema. En cualquier caso, si una compañía niega un seguro a una persona por este motivo, o rechaza a un trabajador porque va a sufrir Alzheimer precoz, allá ella con su conciencia’. Si tomamos a estas palabras por lo que significan, realmente se trata de una respuesta lamentable. Parece que, en este caso, Molinuevo se olvida de las complejidades y resuelve la cuestión invocando el mito de la neutralidad de la ciencia, algo en la línea de aquello que dicen que dijo Einstein, “el descubrimiento de la energía nuclear, en sí mismo, no es peor que la invención de los fósforos. Todo depende del uso que se le dé”. Hay motivos claros para pedir una moratoria, o incluso una suspensión, de la investigación científica en algunos campos. Cuando los malos usos de los descubrimientos científicos son lo bastante predecibles, los científicos no pueden seguir proclamando la pureza de lo que hacen y actuando como si no vivieran en la sociedad en la que viven y los malos fueran siempre los otros, los que sí viven en esa sociedad y hacen usos horribles de lo que ellos gestaron con tan buena intención. Primero, es falso que los científicos, qua científicos, no vivan en nuestra sociedad: viven, y están metidos hasta el cuello en la suciedad de los intereses comerciales de las empresas para las que trabajan y los intereses políticos de los gobiernos que les financian. Y segundo, aunque no fuera así, su responsabilidad directa en los malos usos de sus descubrimientos, cuando éstos son predecibles, es clara e inexcusable. Y el daño que pueden hacer es gigantesco.